Cómo ayudan los grupos de apoyo

Alrededor de tres millones de alemanes buscan actualmente apoyo en grupos de autoayuda. Así es como los pacientes encuentran la oferta adecuada para ellos mismos

Tres millones de alemanes: esa es la cantidad que participa en los más de 100.000 grupos de autoayuda

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El médico dice palabras como cáncer, esclerosis múltiple o demencia, pero no golpean la cabeza. En ese momento, los afectados o sus familiares no se dan cuenta de qué significa exactamente esto para sus vidas y sus familias. Se ha realizado el diagnóstico, pero quedan muchas preguntas sin respuesta. El miedo y la sensación de impotencia se extendieron.

Lo mismo le sucedió a Ernst-Günther C. cuando le diagnosticaron cáncer de próstata hace once años. Por eso quiso hacer algo al respecto, intercambiar ideas con otras personas afectadas. "Pero no hubo oferta en mi región de origen". Entonces fundó un grupo de autoayuda en Pinneberg (Holstein) con doce compañeros en el sufrimiento. "Los afectados son simplemente mucho más abiertos entre sí cuando se trata de problemas difíciles como la impotencia", dice Ernst-Günther.

Tan profesionales como sociedades especializadas

Tres millones de alemanes participan en más de 100.000 organizaciones de autoayuda. Si está buscando una oferta para usted, encontrará que a menudo va más allá de los intercambios, las actividades de ocio conjuntas y las reuniones periódicas. Las grandes asociaciones activas a nivel nacional aparecen con tanta confianza en sí mismas y profesionalmente como sociedades profesionales. La Rheumaliga, por ejemplo, con más de 300.000 miembros, ha desarrollado su propio programa de deportes y ejercicio, certificado por la Asociación de Fondos Suplentes.

También hay amplios portales de Internet, una línea directa para emergencias o seminarios web y conferencias de expertos y médicos en grupos locales. Hay más de 8.700 voluntarios trabajando solo en las 16 asociaciones regionales de la Liga de Reumatismo.
Muchos también abogan por una posición política más fuerte para la autoayuda, para una mayor influencia por parte de los pacientes. Este puede ser un criterio a la hora de elegir un grupo si alguien quiere involucrarse más además de la interacción social.

Representación de pacientes y familiares

Con el tiempo, Ernst-Günther también desarrolló la voluntad de hacer más. Para él, es importante que los pacientes con cáncer y sus familiares tengan una voz pública. Hoy es miembro de la junta de la Casa de Autoayuda contra el Cáncer en Bonn. Además, el pensionista se sienta como representante del paciente en el Comité Conjunto Federal, que decide qué tratamientos son pagados por los seguros de salud obligatorios. O se reúne con médicos y científicos cuando se están elaborando nuevas pautas terapéuticas.

Este derecho a la autoayuda para opinar se ha consagrado en la ley durante diez años. Si el "Dios de Blanco" solía ser un oponente, hoy hay cooperación. "Para los médicos, la atención se centra principalmente en la curación y menos en la calidad de vida. Les contamos cómo se siente la vida cotidiana después del tratamiento", dice Ernst-Günther. Después de todo, ¿qué hacer cuando el cáncer de próstata ha sido derrotado pero existe el riesgo de incontinencia de por vida?

El compromiso de las organizaciones de autoayuda se basa cada vez más en la exigencia de tener voz en la propia terapia. Pero los pacientes deben estar bien informados para poder hacer las preguntas adecuadas al médico. "Como asociación, tenemos acceso a los últimos resultados de estudios y conceptos de tratamiento", dice Ernst-Günther. Este conocimiento también se pone a disposición de los miembros.

Pacientes autodeterminados

"Aquellos que son activos en la autoayuda obtienen una nueva comprensión de la salud y se sienten como un paciente autodeterminado", informa el Dr. Jutta Hundertmark-Mayser. Es la subdirectora gerente del punto nacional de contacto e información para la sugerencia y apoyo de los grupos de autoayuda (Nakos).

Principalmente psicólogos y trabajadores sociales trabajan en la red nacional de puntos de contacto. Asesoran a las personas que buscan o quieren montar un grupo de autoayuda. Los familiares que lo cuidan también preguntan a Nakos. Porque incluso quienes cuidan de un adicto o de un paciente con demencia necesitan la comunidad como equilibrio.

"Allí pueden volver a percibir sus propias necesidades", dice Hundertmark-Mayser. Además de los Nakos, los médicos, terapeutas y, en algunos casos, las compañías de seguros de salud también asesoran sobre cómo encontrar una oferta de autoayuda individualmente adecuada.

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"En el grupo experimentas alivio porque no tienes que darte explicaciones", dice Hundertmark-Mayser. Pero al elegir, debe mirar cuidadosamente para ver si la alineación le conviene. Algunas ofertas están muy relacionadas con la salud, otras están más orientadas sociopolíticamente hacia el exterior. Algunos grupos tienden a seguir enfoques naturopáticos, algunos incluso rechazan estrictamente la medicina convencional. Una mirada al sitio web o un contacto inicial por adelantado ayuda con la evaluación.

Comercio de datos en la red

Básicamente, también debes tener claro si realmente puedes diferenciarte del destino de los demás. Lo mismo se aplica al intercambio virtual a través de foros o redes sociales. También se requiere precaución aquí: "No todos conocen los detalles de la enfermedad que están revelando públicamente", advierte Hundertmark-Mayser. "Este tipo de información explosiva se comercializa literalmente".

La promoción de la autoayuda por parte de los seguros médicos obligatorios aumenta constantemente. "Este año hay 82 millones disponibles para que los grupos y asociaciones soliciten", explica Karin Niederbühl de la Asociación de Fondos Suplentes. "Juntos también desarrollamos proyectos en los que el punto de vista del paciente se refleja de forma agrupada".

Apoyo de la industria

Estas subvenciones están destinadas a fortalecer la independencia financiera de la autoayuda. Por ejemplo, muchos grupos y asociaciones están ahora sensibilizados sobre su cooperación con las empresas farmacéuticas. En algunos estatutos de organizaciones de autoayuda, como la German Cancer Aid, la prohibición de las inyecciones financieras por parte de empresas privadas está firmemente anclada.

En principio, sin embargo, se aplica lo siguiente: "La cooperación no está prohibida. Sin embargo, la autoayuda debe saber lo que está haciendo y debe asumir la responsabilidad de sus acciones para seguir siendo creíble", dice Niederbühl. Para solicitar financiación, se deben informar todos los ingresos, incluidas las donaciones de patrocinadores y de la industria. También se pueden encontrar referencias públicas a la cooperación en sitios web, en informes anuales o en revistas para miembros. La propia industria ahora está haciendo públicas las donaciones hasta cierto punto.

A pesar de los puntos difíciles: "La estructura de la autoayuda alemana es única en el mundo", elogió el Dr. Christopher Kofahl del Instituto de Sociología Médica de Hamburgo. Una conclusión de su estudio sobre los beneficios de la autoayuda: "Muchos solo van a un grupo cuando tienen una gran necesidad. El enfoque está en ayudar a las personas".

Manténgase activo usted mismo

Debido al cambio demográfico, es probable que la autoayuda continúe ganando importancia, predice el científico. "Si el número de enfermos crónicos, discapacitados y necesitados de atención aumenta en el futuro, pero hay una falta de atención, entonces la autoayuda probablemente cubrirá el vacío. ¿Quién quiere ver ociosamente cómo sufren otras personas afectadas? en su propio entorno ".

Encuentra el grupo adecuado

El primer punto de contacto en unas 300 ciudades es el centro de información y contacto de Nakos (www.nakos.de). Ella asesora y organiza el grupo de autoayuda adecuado en el lugar. De antemano debe aclarar por sí mismo lo que es importante para usted: ¿más bien el intercambio o el compromiso sociopolítico? Si desea crear un grupo, también encontrará información y consejos bien fundamentados en Nakos.

Los grupos y foros de Facebook en Internet no son todos legítimos. Además, debe tener cuidado con los consejos médicos, especialmente de participantes anónimos, y siempre buscar el consejo de su médico.